Oggi si celebra l’XI giornata mondiale dell’emofilia.
L’emofilia è “una malattia ereditaria dovuta a un difetto della coagulazione del sangue, il processo attraverso cui, in caso di lesioni ai vasi sanguigni, il sangue forma un “tappo” che ne impedisce la fuoriuscita. La malattia dipende dall’assenza o carenza di uno dei fattori coinvolti nella coagulazione. Se ne distinguono due forme: la A, in cui manca il fattore VIII, e la B, in cui manca il fattore IX. I sintomi sono praticamente identici nei due casi e consistono in emorragie più o meno gravi a seguito di traumi, ferite, operazioni chirurgiche, oppure emorragie interne apparentemente spontanee. La gravità dei segni clinici dipende dall’entità del deficit del fattore della coagulazione. Ai fini della terapia, è molto importante distinguere tra le due forme, tramite esami di laboratorio oppure conoscendo la storia familiare del paziente”. (Fonte: www.telethon.it)
Fedemo, la Federazione delle Associazioni emofilici, ha organnizzato presso la sede del C.O.N.I. a Roma, una Conferenza Stampa ed una Tavola Rotonda sul tema “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”. Altri eventi si terranno oggi in altre città d’Italia, come Milano, dove la Fondazione Paracelso ha tenuto un incontro dal titolo “IMPAZIENTI di cambiare“.
Grazie a Telethon ci sono nuove prospettive per una cura per l’emofilia. Questo grazie al prof. Luigi Naldini, direttore dell’Istituto Telethon di Milano e al suo gruppo di ricerca. Essi hanno messo appuntouna terapia genica che potrebbe risultare essere la soluzione definitiva contro l’emofilia.
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Intervista alla dott.ssa Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena
Intervista alla dott.ssa Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro
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